73
உலகின் மிக விலையுயர்ந்த மருந்தாகக் கருதப்படும் ‘ஸோல்கென்ஸ்மா’ (Zolgensma) என்ற மரபணு சிகிச்சை மூலம் சிகிச்சை பெற்றுக்கொண்ட 5 வயது சிறுவர், இன்று சுயமாக நடக்கும் அளவிற்கு வியக்கத்தக்க முன்னேற்றத்தை அடைந்துள்ளார்.
இங்கிலாந்தின் கோல்செஸ்டர் (Colchester) பகுதியைச் சேர்ந்த இந்தச் சிறுவர், தசை வளர்ச்சியை கடுமையாக பாதிக்கும் ‘ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி’ (Spinal Muscular Atrophy – SMA) எனப்படும் அரிய மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தார்.
2021-ஆம் ஆண்டு, சுமார் £1.79 மில்லியன் (இந்திய ரூபாயில் சுமார் 18 கோடி) மதிப்புள்ள இந்த மரபணு சிகிச்சை மருந்தை, இங்கிலாந்து தேசிய சுகாதார சேவை (NHS) மூலம் பெற்றுக்கொண்ட முதல் குழந்தைகளில் ஒருவராக இந்த சிறுவர் இடம்பெற்றிருந்தார்.
சாதாரணமாக, இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் இரண்டு வயதுக்கு மேல் உயிர்வாழ்வது கடினம் என்ற மருத்துவ நிஜத்தின் மத்தியில், இன்று அவர் பள்ளிக்குச் செல்வதும், நீச்சல் பயிற்சி மேற்கொள்வதும், தினசரி வாழ்க்கையை சுறுசுறுப்பாக எதிர்கொள்வதும் மருத்துவ வரலாற்றில் ஒரு மைல்கல்லாக கருதப்படுகிறது.
இந்த அசாதாரண முன்னேற்றம், SMA போன்ற அரிய மரபணு நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட பல்லாயிரக்கணக்கான குழந்தைகளுக்கும்,அவர்களின் குடும்பங்களுக்கும், “மரபணு சிகிச்சை எதிர்காலம் இல்லை; அது இன்றே நிஜம்” என்ற பெரும் நம்பிக்கையை வழங்கியுள்ளது.
அறிவியல், மருத்துவம், மனிதநேயம் – மூன்றும் இணையும் இடத்தில் இந்த சிறுவர் ஒரு உயிருள்ள சான்று.
________________________________________
